小児慢性特定疾患治療研究事業

http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20050706#p1
prader-willi症候群の娘の通院治療に関しての医療面での施策である、「小児慢性特定疾患医療」の制度が今年の4月に変更され、再交付申請を求められたので、大阪市に申請すると、不承認の通知が来た。理由としては、承認基準が同じく変更されて、成長ホルモン治療を受けていないprader-willi症候群児は不適用との事。最初に交付受けた時、1歳の時はprader-willi症候群の判定のみで、適用受けましたから何故、基準が変更になったのか釈然としないですね。
娘は現在、成長ホルモン治療中断しているので、異議申し立てしましたが認められませんでした。
乳幼児医療費助成制度も小学校就学までですから、これから支援が必要になる時期です。
行財政が厳しい為、さまざまな援助が打ち切られる時代ですが、少し行き過ぎではないかなと感じる。患者家族との意見交換等行った上での基準変更なんだろうか？

　
3セクの墓場（財政非常事態宣言都市とも言います）と揶揄される大阪市は、小児ぜんそくへの医療費助成
（公害健康被害補償法の改定を受けて始められたもので、16560人に年間総額4億4千万円の助成）
も打ち切られたはずです…
昨年末に発表した財政改革案では、徹底したコスト縮減が強調されていて
たとえば敬老パスの見直し、生活保護世帯に対する上下水道料金の減免廃止とか高校生奨学金の見直しなど。
一方で、問題になった職員厚遇に使われた総額は、116億円でした。
　
http://d.hatena.ne.jp/arcturus/20050418